Alvins (lange) weg
Door: Anita
Blijf op de hoogte en volg Uganda on wheels
21 Juli 2010 | Oeganda, Mukono
Al om vijf uur in de ochtend vertrokken Alvin en zijn moeder met de matatoe richting Mukono.
Ik had aangegeven aan Christine (counselor van het dorp) dat zij op mijn kosten met een gewone taxi konden komen, maar om geld te besparen (voor mij denk ik) hebben zij de 1e matatoe genomen die op die ochtend ging. Op de afgesproken plek haalden we (Ineke en ik) hen op en reden met een taxi naar het Mulago ziekenhuis, want vandaag zou het multidisciplinair team zijn medische situatie bekijken.
Keurig op tijd (half acht) kwamen we bij het ziekenhuis aan en om acht uur was dr. Kasarije ook aanwezig. Langzaam druppelde er zo’n 20 mensen de ruimte binnen, artsen en assistenten, en dat zag er voorspoedig uit. Totdat wij de ruimte weer moesten verlaten, want er werd eerst een lezing gegeven door een van de artsen. Ik nam dr. K. even apart en vroeg beleefd of wij toch niet even als eersten aan bod konden komen, want Alvin en zijn moeder waren al uren onderweg geweest om op de door HEM aangegeven tijd van half acht aanwezig te kunnen zijn.
En nu moeten jullie weten dat ik, voordat wij die ochtend vertrokken, die dagen er voor al meerdere malen de arts had gebeld om de afspraak te bevestigen en niet één keer nam hij de telefoon op of belde mij terug. Lichtelijk geïrriteerd (ik leer het nooit af denk ik!) dat wij zeker nog 1,5 uur moesten wachten totdat de lezing was gevoerd, vroeg ik de arts waarom hij mij niet had teruggebeld, omdat we dan later hadden kunnen vertrekken! Het enige wat hij uit kon brengen was:” Ow yes, sorry”. Maar goed. Iedereen was aanwezig en dat was ook al heel wat.
Na de lezing kwam Alvin aan bod. De situatie werd uitgelegd, de röntgenfoto’s werden uitgebreid één voor één bekeken en besproken en Alvin werd geheel lichamelijk onderzocht. Het jochie lag op een soort van middeleeuwse aankleedtafel en met tien man om zich heen werd er aan hem getrokken en gedaan. Alvin liet het stoïcijns over zich heen komen. Daarna moesten we weer de ruimte verlaten tot tegenbericht.
Na ongeveer een half uur kwam dr. Kasarije naar ons toe en vertelde het grote nieuws.
Alvin lijdt aan een ziekte Syndroom Arthrosis Glucosis Multiplex. Een ziekte wat bij google.nl overigens geen enkel resultaat oplevert. De arts vertelde dat het kraakbeen in zijn heup-, knie- en voetgewrichten niet goed ontwikkeld is, waardoor ook zijn spierontwikkeling niet goed tot stand is gekomen. Zijn andere gewrichten, zoals schouder,- elleboog etc. zijn wel goed ontwikkeld.
Alvin zou tot zijn volwassenheid nooit kunnen lopen, maar indien hij aan zijn heup, knieën en voeten zou worden geopereerd, zou hij kunnen staan en ‘lopen’ met krukken.
Als Alvin is uitgegroeid zouden zijn heupen kunnen worden vervangen door kunstheupen en dan zou hij kunnen leren lopen. De twee operaties zouden inhouden dat de artsen de gewrichten “mobiel” maken, zodat ook de spieren weer goed kunnen worden gebruikt.
Op mijn vraag: ”Als dit uw kind zou zijn geweest, wat zou u dan hebben gedaan?” antwoordde de arts dat hij de operatie zou laten uitvoeren, omdat Alvin nu helemaal geen kans heeft in het leven en als hij kan staan en zich kan voortbewegen met krukken de toekomstperspectieven beter zijn. Tja, daar zat wat in.
De operatie kan gratis worden uitgevoerd in het ziekenhuis en fysiotherapie wordt aan moeder uitgelegd.
Ik ben natuurlijk geen arts en als een arts dit leest, hoor ik ontzettend graag een reactie!
Het allerliefst zou ik Alvin in Nederland laten onderzoeken en laten opereren, maar geen enkele ziektekostenverzekeraar zal dit vergoeden.
Mijn gevoel hierin?
De ouders van Alvin hebben reeds besloten de operatie te zullen laten uitvoeren zodra er in het ziekenhuis plek is. Het is uiteindelijk hun beslissing en door mijn ‘toedoen’ komt er verandering in Alvins leven. Of dit uiteindelijk goed is of niet, weet ik niet. Dat weet niemand. Ik blijf in onzekerheid achter.
Ik had aangegeven aan Christine (counselor van het dorp) dat zij op mijn kosten met een gewone taxi konden komen, maar om geld te besparen (voor mij denk ik) hebben zij de 1e matatoe genomen die op die ochtend ging. Op de afgesproken plek haalden we (Ineke en ik) hen op en reden met een taxi naar het Mulago ziekenhuis, want vandaag zou het multidisciplinair team zijn medische situatie bekijken.
Keurig op tijd (half acht) kwamen we bij het ziekenhuis aan en om acht uur was dr. Kasarije ook aanwezig. Langzaam druppelde er zo’n 20 mensen de ruimte binnen, artsen en assistenten, en dat zag er voorspoedig uit. Totdat wij de ruimte weer moesten verlaten, want er werd eerst een lezing gegeven door een van de artsen. Ik nam dr. K. even apart en vroeg beleefd of wij toch niet even als eersten aan bod konden komen, want Alvin en zijn moeder waren al uren onderweg geweest om op de door HEM aangegeven tijd van half acht aanwezig te kunnen zijn.
En nu moeten jullie weten dat ik, voordat wij die ochtend vertrokken, die dagen er voor al meerdere malen de arts had gebeld om de afspraak te bevestigen en niet één keer nam hij de telefoon op of belde mij terug. Lichtelijk geïrriteerd (ik leer het nooit af denk ik!) dat wij zeker nog 1,5 uur moesten wachten totdat de lezing was gevoerd, vroeg ik de arts waarom hij mij niet had teruggebeld, omdat we dan later hadden kunnen vertrekken! Het enige wat hij uit kon brengen was:” Ow yes, sorry”. Maar goed. Iedereen was aanwezig en dat was ook al heel wat.
Na de lezing kwam Alvin aan bod. De situatie werd uitgelegd, de röntgenfoto’s werden uitgebreid één voor één bekeken en besproken en Alvin werd geheel lichamelijk onderzocht. Het jochie lag op een soort van middeleeuwse aankleedtafel en met tien man om zich heen werd er aan hem getrokken en gedaan. Alvin liet het stoïcijns over zich heen komen. Daarna moesten we weer de ruimte verlaten tot tegenbericht.
Na ongeveer een half uur kwam dr. Kasarije naar ons toe en vertelde het grote nieuws.
Alvin lijdt aan een ziekte Syndroom Arthrosis Glucosis Multiplex. Een ziekte wat bij google.nl overigens geen enkel resultaat oplevert. De arts vertelde dat het kraakbeen in zijn heup-, knie- en voetgewrichten niet goed ontwikkeld is, waardoor ook zijn spierontwikkeling niet goed tot stand is gekomen. Zijn andere gewrichten, zoals schouder,- elleboog etc. zijn wel goed ontwikkeld.
Alvin zou tot zijn volwassenheid nooit kunnen lopen, maar indien hij aan zijn heup, knieën en voeten zou worden geopereerd, zou hij kunnen staan en ‘lopen’ met krukken.
Als Alvin is uitgegroeid zouden zijn heupen kunnen worden vervangen door kunstheupen en dan zou hij kunnen leren lopen. De twee operaties zouden inhouden dat de artsen de gewrichten “mobiel” maken, zodat ook de spieren weer goed kunnen worden gebruikt.
Op mijn vraag: ”Als dit uw kind zou zijn geweest, wat zou u dan hebben gedaan?” antwoordde de arts dat hij de operatie zou laten uitvoeren, omdat Alvin nu helemaal geen kans heeft in het leven en als hij kan staan en zich kan voortbewegen met krukken de toekomstperspectieven beter zijn. Tja, daar zat wat in.
De operatie kan gratis worden uitgevoerd in het ziekenhuis en fysiotherapie wordt aan moeder uitgelegd.
Ik ben natuurlijk geen arts en als een arts dit leest, hoor ik ontzettend graag een reactie!
Het allerliefst zou ik Alvin in Nederland laten onderzoeken en laten opereren, maar geen enkele ziektekostenverzekeraar zal dit vergoeden.
Mijn gevoel hierin?
De ouders van Alvin hebben reeds besloten de operatie te zullen laten uitvoeren zodra er in het ziekenhuis plek is. Het is uiteindelijk hun beslissing en door mijn ‘toedoen’ komt er verandering in Alvins leven. Of dit uiteindelijk goed is of niet, weet ik niet. Dat weet niemand. Ik blijf in onzekerheid achter.
-
21 Juli 2010 - 12:55
Oom RuudTante Wilma:
Hallo Anita wat een verhaal over Alvin.Lieverd je kunt niet meer doen als wat je al gedaan hebt.Er wordt nu serieus naar hem gekeken en dat heb jij bereikt.Zijn moeder moet de beslissing nemen en dat heeft ze al gedaan, meer kun jij er niet voor doen.Alleen maar hopen dat het voor het ventje beter gaat worden, zodat hij later zichzelf enigzins kan redden,want dom lijkt hij niet zo te zien aan zijn uitstraling.Heb er maar goede gevoelens over het komt vast goed en dat heb jij bereikt door jou sterke wil en doorzetting.SUPER.
Veel liefs van ons en toy toy toy.xxxx -
21 Juli 2010 - 15:13
Mam Maria:
Lieve Anita,
Gelukkig heb je dit nog kunnen doen voordat je naar huis gaat. Het is goed dat je dit met Alvin hebt aangekaart maar dat nu moeder, Christine en de arts de beslissing nemen.
ik zou niet weten of dit goed is voor hem; laten we het hopen. Het is zo'n enig joch!
Probeer nog een paar dagen te genieten en voor jezelf te nemen voordat je terug gaat. Want.... ik denk dat je Oeganda waar je alles zelf moest en kon beslissen, toch nog wel zult missen.
Een ding, we kunnen er wel over meepraten want we hebben veel van dichtbij meegemaakt.
Liefs, ook van Lau -
21 Juli 2010 - 15:14
Mam:
ik zal in ieder geval je stukje sturen naar een arts waarmee ik heb samengewerkt en die zelf tropenarts is geweest. Misschien wil hij wel reageren.
-
21 Juli 2010 - 15:46
Alexandra En Hannie:
Hoi lieve Anita,
Wat geweldig wat je hebt bereikt met Elvin. Volgens mij komt het goed met hem, anders had de arts niet gezegd te operen als het zijn kind was. Wat heb je veel bereikt afgelopen half jaar. Daar mag je beretrots op zijn. Nog een paar dagen te gaan, geniet daarvan.
Liefs van ons en succes met inpakken.
-
21 Juli 2010 - 20:04
Nelly Welters:
Hallo Anita,
Volgens mij is dit het puntje op de i! Meer kun je als leek denk ik niet doen: aankaarten, de weg vrijmaken, en vertrouwen op een goede afloop voor Alvin. Wát een pittig manneke zo te zien. Hier moet je het denk ik overgeven en wellicht hopen op deskundige inbreng van hieruit.
Je mag absoluut trots zijn op wat je hebt bereikt, voor Alvin, Richard en voor alle anderen die van jouw werk en inbreng hebben geprofiteerd!
Groetjes,
Nelly en Peter -
22 Juli 2010 - 21:12
Roland :
Zoals je in Uganda zelf al zei, je beslist hier zelf niet in, lieve Anita. Je opent deuren maar vertelt mensen niet dat ze naar binnen moeten. Je doet het goed, ook dit. Het antwoord van de dokter lijkt me een heel reële toen je vroeg over wat als het zijn kind was.
Ik zie je snel, kus!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
